Le Fonds de dotation AbbVie Santé & Perspectives, mécène du projet HOPE N&U : Ensemble, améliorer le parcours de soins des patients en situation de handicap neuro-urologique

Toutes les pathologies neurologiques sauf exception, s’accompagnent de troubles urinaires.

•     Les lésions médullaires qu’elles soient traumatiques (para et tétraplégies) ou médicales (myélites infectieuses, tumorales, myélopathies compressives, dégénératives, …) sont toujours associées à de tels troubles qui encore une fois fixent le pronostic vital : dans les années 50, date où la neuro-urologie n’était que balbutiante, près d’un malade sur deux atteint de paraplégie mourrait à cause de ces troubles urinaires.
• La sclérose en plaques est associée dans près de 80% des cas à des troubles urinaires, et comme pour les paraplégies traumatiques, touche des adultes jeunes.
• Les affections encéphaliques, en raison de l’existence de centres cérébraux du contrôle mictionnel, ont quasi constamment des troubles sphinctériens (traumatismes crâniens, accidents vasculaires cérébraux, processus démentiels, lésions tumorales et infectieuses, maladie de Parkinson).
• Les neuropathies périphériques quel qu’en soit la cause (diabète, toxiques, cancers, maladies systémiques...) sont souvent accompagnées de signes urinaires ou génito-sexuels.
• Certaines pathologies spécifiques du système nerveux autonome (dysautonomies) s’expriment volontiers par des désordres urinaires ou génitaux.
• Les fractures du bassin, les dénervations chirurgicales (après chirurgie pour cancer du pelvis, du rectum, de l’utérus, ...) sont souvent responsables de vessies neurologiques rétentionnistes nécessitant une évaluation et une prise en charge spécifique.
•  De très nombreuses autres pathologies neurologiques peuvent aussi déterminer de tels symptômes.

La prévalence du handicap périnéal est extrême car la plupart des maladies neurologiques qu’elles soient centrales ou périphériques, aigües ou chroniques, avec ou sans handicap sensitivo-moteur séquellaire, s’accompagnent voire se révèlent par des troubles vésico-sphinctériens, ou ano-rectaux.

Ces troubles posent toujours, outre le problème de leur reconnaissance et de leur diagnostic, celui de leur retentissement médical car ils grèvent lourdement le pronostic vital par le risque de complications uro-néphrologiques majeures (septicémie, insuffisance rénale). Le pronostic fonctionnel est tout autant compromis avec une altération constante de la qualité de vie de ces patients souffrant d’incontinence urinaire et/ou fécale ou de rétention urinaire.

L’évaluation des patients repose certes sur des données cliniques mais aussi et surtout sur des évaluations instrumentales au premier rang desquelles figurent les explorations manométriques (urodynamique), neurophysiologiques, radiologiques et biologiques.

La Neuro-Urologie, néo-spécialité émergente aux confins de plusieurs disciplines, a pour rôle essentiel le diagnostic, l’évaluation et la prise en charge thérapeutique des troubles vésico-sphinctériens observés au cours des pathologies neurologiques. Ce concept s’est rapidement élargi à la prise en charge plus globale du handicap périnéal qu’il s’agisse de troubles urinaires, colo-proctologiques ou génito-sexuels dont on connaît la quasi constante association au cours de ces pathologies et la nécessaire prise en charge multidisciplinaire.

La prise en charge de ces troubles repose d’abord sur leur identification lors des soins primaires (médecin généraliste) et des premières consultations spécialisées (neurologie, médecine de rééducation, urologie, neurochirurgie). En effet, le handicap périnéal n’est pas forcément immédiatement, facilement et systématiquement appréhendé par ces acteurs de soins initiaux, en raison d’une certaine méconnaissance des troubles et de leurs conséquences. Au-delà de ces difficultés d’identification, se pose le problème de l’évaluation initiale et de la mise en place des traitements de première ligne, qui n’ont pas l’objet de consensus ou de recommandations très formalisées et opérationnelles en pratique quotidienne.

Se pose ensuite, le problème de l’adressage de ces patients en raison du manque de lisibilité des centres ressources qu’ils soient secondaires ou tertiaires et de la multiplicité des intervenants. En effet, les troubles urinaires vont faire l’objet d’une évaluation et d’une prise en charge complexe, impliquant urologues, médecins de médecine physique et de réadaptation, gynécologues et personnel paramédical. De même, les troubles anorectaux nécessitent l’intervention des gastroentérologues, des chirurgiens digestifs, des médecins de médecine physique et de réadaptation et les troubles génito- sexuels celle des urologues, andrologues, sexologues, et gynécologues. Cette difficulté d’identification des ressources de prise en charge évaluative et thérapeutique multidisciplinaire du handicap périnéal est complexifiée par la nécessaire prise en compte du handicap global neurologique et son intégration dans l’ensemble des actions diagnostiques et curatives.

Cette difficulté d’adressage passe par la définition de centres gradués de neuro-urologie avec pour chacune des strates une identification des ressources et des compétences nécessaires. L’identification nécessite aussi un travail de communication de ces centres ressources auprès des populations cibles qu’il s’agisse de médecine de proximité (médecins généralistes, spécialistes libéraux, spécialistes hospitaliers de centres primaires, infirmières libérales) mais aussi des associations de patients, des autorités de santé et des médias.

Une réflexion sur un réseau de soins coordonné est ainsi indispensable, devant permettre un maillage efficace assurant le dépistage du handicap périnéal, sa prise en charge de première ligne, son évaluation et son traitement de deuxièmes et troisièmes lignes dans des centres clairement identifiés permettant in fine d’améliorer le pronostic vital des patients, leur qualité de vie et celle de leur entourage (familial, aidants). Cette prise en charge multidisciplinaire, coordonnée et graduée permettrait en outre d’éviter l’exclusion sociale et professionnelle des patients touchés par ce handicap périnéal dont on connaît l’impact délétère sur l’environnement personnel et relationnel.

La définition des strates de prise en charge et de leurs interrelations (relais soins primaires- soins secondaires, relais ville-hôpital, relais libéral-public, relais médecine-chirurgie, relais MCO-SSR), nécessite la création d’algorithmes évaluatifs et thérapeutiques, spécifiques à chaque niveau d’intervention et de structures, conçus de manière bidirectionnelle.

En effet, la stratification unidirectionnelle et pyramidale (déclinée de la 1re à la 3e ligne) améliorerait certes la prise en charge mais augmenterait de facto, la saturation des centres tertiaires de référence.

Pour optimiser ainsi la qualité des soins, il est indispensable dans la conception des algorithmes, de définir les liens descendants permettant la délégation d’évaluations et de séquences thérapeutiques des centres tertiaires de référence, aux structures primaires et secondaires.

Cette harmonisation des soins permettrait une optimisation des moyens et un élargissement du socle de patients pris en charge.