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Le Fonds de dotation AbbVie Santé & Perspectives, mécène du projet HOPE N&U : Ensemble, améliorer le parcours de soins des patients en situation de handicap neuro-urologique

Le projet « Hope N&U - Hiérarchisation et algorithmes d'Optimisation du Parcours de soins des patients avec handicap Neuro-Urologique » est coordonné par le Professeur Gérard Amarenco, Chef de Service du Service de Neuro-Urologie - Hôpital Tenon, dans le cadre du GRC01 de Sorbonne Université. Hope N&U s’est développé autour d’un groupe d’experts de l’AP-HP.Sorbonne Université et de groupes de travail thématiques (en neuro-urologie évaluation, neuro-urologie traitement, neuro-proctologie, neuro-urologie gériatrique, neuro-sexologie, neuro-urologie pédiatrique, réseaux de soins et associations de patients).

Contexte

Toutes les pathologies neurologiques sauf exception, s’accompagnent de troubles urinaires.

  •     Les lésions médullaires qu’elles soient traumatiques (para et tétraplégies) ou médicales (myélites infectieuses, tumorales, myélopathies compressives, dégénératives, …) sont toujours associées à de tels troubles qui encore une fois fixent le pronostic vital : dans les années 50, date où la neuro-urologie n’était que balbutiante, près d’un malade sur deux atteint de paraplégie mourrait à cause de ces troubles urinaires.
  • La sclérose en plaques est associée dans près de 80% des cas à des troubles urinaires, et comme pour les paraplégies traumatiques, touche des adultes jeunes.
  • Les affections encéphaliques, en raison de l’existence de centres cérébraux du contrôle mictionnel, ont quasi constamment des troubles sphinctériens (traumatismes crâniens, accidents vasculaires cérébraux, processus démentiels, lésions tumorales et infectieuses, maladie de Parkinson).
  • Les neuropathies périphériques quel qu’en soit la cause (diabète, toxiques, cancers, maladies systémiques...) sont souvent accompagnées de signes urinaires ou génito-sexuels.
  • Certaines pathologies spécifiques du système nerveux autonome (dysautonomies) s’expriment volontiers par des désordres urinaires ou génitaux.
  • Les fractures du bassin, les dénervations chirurgicales (après chirurgie pour cancer du pelvis, du rectum, de l’utérus, ...) sont souvent responsables de vessies neurologiques rétentionnistes nécessitant une évaluation et une prise en charge spécifique.
  •  De très nombreuses autres pathologies neurologiques peuvent aussi déterminer de tels symptômes.

La prévalence du handicap périnéal est extrême car la plupart des maladies neurologiques qu’elles soient centrales ou périphériques, aigües ou chroniques, avec ou sans handicap sensitivo-moteur séquellaire, s’accompagnent voire se révèlent par des troubles vésico-sphinctériens, ou ano-rectaux.

Ces troubles posent toujours, outre le problème de leur reconnaissance et de leur diagnostic, celui de leur retentissement médical car ils grèvent lourdement le pronostic vital par le risque de complications uro-néphrologiques majeures (septicémie, insuffisance rénale). Le pronostic fonctionnel est tout autant compromis avec une altération constante de la qualité de vie de ces patients souffrant d’incontinence urinaire et/ou fécale ou de rétention urinaire.

L’évaluation des patients repose certes sur des données cliniques mais aussi et surtout sur des évaluations instrumentales au premier rang desquelles figurent les explorations manométriques (urodynamique), neurophysiologiques, radiologiques et biologiques.

La Neuro-Urologie, néo-spécialité émergente aux confins de plusieurs disciplines, a pour rôle essentiel le diagnostic, l’évaluation et la prise en charge thérapeutique des troubles vésico-sphinctériens observés au cours des pathologies neurologiques. Ce concept s’est rapidement élargi à la prise en charge plus globale du handicap périnéal qu’il s’agisse de troubles urinaires, colo-proctologiques ou génito-sexuels dont on connaît la quasi constante association au cours de ces pathologies et la nécessaire prise en charge multidisciplinaire.

La prise en charge de ces troubles repose d’abord sur leur identification lors des soins primaires (médecin généraliste) et des premières consultations spécialisées (neurologie, médecine de rééducation, urologie, neurochirurgie). En effet, le handicap périnéal n’est pas forcément immédiatement, facilement et systématiquement appréhendé par ces acteurs de soins initiaux, en raison d’une certaine méconnaissance des troubles et de leurs conséquences. Au-delà de ces difficultés d’identification, se pose le problème de l’évaluation initiale et de la mise en place des traitements de première ligne, qui n’ont pas l’objet de consensus ou de recommandations très formalisées et opérationnelles en pratique quotidienne.

Se pose ensuite, le problème de l’adressage de ces patients en raison du manque de lisibilité des centres ressources qu’ils soient secondaires ou tertiaires et de la multiplicité des intervenants. En effet, les troubles urinaires vont faire l’objet d’une évaluation et d’une prise en charge complexe, impliquant urologues, médecins de médecine physique et de réadaptation, gynécologues et personnel paramédical. De même, les troubles anorectaux nécessitent l’intervention des gastroentérologues, des chirurgiens digestifs, des médecins de médecine physique et de réadaptation et les troubles génito- sexuels celle des urologues, andrologues, sexologues, et gynécologues. Cette difficulté d’identification des ressources de prise en charge évaluative et thérapeutique multidisciplinaire du handicap périnéal est complexifiée par la nécessaire prise en compte du handicap global neurologique et son intégration dans l’ensemble des actions diagnostiques et curatives.

Cette difficulté d’adressage passe par la définition de centres gradués de neuro-urologie avec pour chacune des strates une identification des ressources et des compétences nécessaires. L’identification nécessite aussi un travail de communication de ces centres ressources auprès des populations cibles qu’il s’agisse de médecine de proximité (médecins généralistes, spécialistes libéraux, spécialistes hospitaliers de centres primaires, infirmières libérales) mais aussi des associations de patients, des autorités de santé et des médias.

Une réflexion sur un réseau de soins coordonné est ainsi indispensable, devant permettre un maillage efficace assurant le dépistage du handicap périnéal, sa prise en charge de première ligne, son évaluation et son traitement de deuxièmes et troisièmes lignes dans des centres clairement identifiés permettant in fine d’améliorer le pronostic vital des patients, leur qualité de vie et celle de leur entourage (familial, aidants). Cette prise en charge multidisciplinaire, coordonnée et graduée permettrait en outre d’éviter l’exclusion sociale et professionnelle des patients touchés par ce handicap périnéal dont on connaît l’impact délétère sur l’environnement personnel et relationnel.

La définition des strates de prise en charge et de leurs interrelations (relais soins primaires- soins secondaires, relais ville-hôpital, relais libéral-public, relais médecine-chirurgie, relais MCO-SSR), nécessite la création d’algorithmes évaluatifs et thérapeutiques, spécifiques à chaque niveau d’intervention et de structures, conçus de manière bidirectionnelle.

En effet, la stratification unidirectionnelle et pyramidale (déclinée de la 1re à la 3e ligne) améliorerait certes la prise en charge mais augmenterait de facto, la saturation des centres tertiaires de référence.

Pour optimiser ainsi la qualité des soins, il est indispensable dans la conception des algorithmes, de définir les liens descendants permettant la délégation d’évaluations et de séquences thérapeutiques des centres tertiaires de référence, aux structures primaires et secondaires.

Cette harmonisation des soins permettrait une optimisation des moyens et un élargissement du socle de patients pris en charge.
 

Hope N&U : l’ambition de répondre aux manques constatés aujourd’hui pour optimiser les ressources et les relais pour une meilleure prise en charge des patients avec handicap périnéal chez le patient neurologique

A l’heure actuelle, il n’y a pas d’algorithme global, graduant les soins pour l’ensemble des pathologies neurologiques. Les algorithmes disponibles sont en règle générale spécifiquement dévolus à une pathologie donnée (SEP, Blessés médullaires, Spina Bifida) et s’adressent le plus souvent aux spécialistes de 3e et éventuellement 2e ligne.

Aucune réflexion n’a été entamée sur la hiérarchisation des compétences et ressources en termes de labélisation et d’adressage des patients dans le cadre d’un réseau de soins coordonné.

L’adressage bidirectionnel est en règle générale négligé, entraînant ainsi des files actives de patients trop importantes dans les centres de référence conduisant ainsi à une perte de chance pour les patients nouveaux, pour les spécifiques problèmes diagnostiques. La mise en place de réseaux formalisés pour décharger et déléguer des actions d’évaluation, de surveillance et de traitement à des centres de compétences à partir des centres de référence est à l’évidence un enjeu important.

Enfin, la formation des jeunes médecins et paramédicaux reste insuffisante et de toutes les façons la diffusion de l’information des centres de ressource est nulle ou peu intelligible y compris de la part des tutelles et à un moindre degré des sociétés savantes. Seules les associations, par le retour d’expérience de leurs adhérents et par un fort ancrage régional, arrivent à discerner quelques filières opérationnelles.

Avec le soutien du Fonds de dotation ABBVIE Santé et Perspectives, le projet HOPE N&U permettra donc de répondre aux objectifs suivants :

  •     l’optimisation de la stratégie d’identification et de la prise en charge du handicap périnéal chez le patient neurologique par la création d’algorithmes gradués, spécifiques du niveau d’intervention qu’il soit primaire, secondaire ou tertiaire;
  • l’amélioration de l’adressage des patients par la définition et la hiérarchisation de centres référents en termes de ressources structurelle et humaine, permettant une prise en charge multidisciplinaire et coordonnée
  • la détermination des liens et relais bidirectionnels ville-hôpital;
  • la diffusion de l’information tant vers les professionnels que les patients via des moyens multiples :  formation spécifique des professionnels de santé, éducation thérapeutique des patients, création fiches spécifiques, création site internet (à l’attention des médecins, des paramédicaux, des patients), série de webinairs, implications des associations de patients, communications en congrès (urologiques, neurologiques, gastroentérologiques, polydisciplinaires).

La mise en place d’un centre ressource d’intégration et de diffusion de l’information est également prévue ainsi qu’une démarche renforcée de sensibilisation des médias.

Contact

Fondation Sorbonne Université

Florence Mahé-Dombis
Directrice Mécénat
Santé-Médecine - Fondation Sorbonne Université