DREPS – Drépanocytose : groupe de Recherche de Paris – Sorbonne Université

Responsable : François Lionnet

L’espérance de vie des patients drépanocytaires a considérablement augmenté grâce à la prise en charge efficace des complications aiguës graves. La drépanocytose est désormais une maladie chronique, la dégradation progressive des fonctions rénale et cardiaque est devenu le facteur limitant l’espérance de vie des patients. Les données de suivi systématique permettent une meilleure connaissance de l’histoire naturelle de ces complications et des facteurs qui la modulent. Certains sous-groupes à risque pourraient nécessiter un suivi intensifié et un accent plus marqué sur les mesures de prévention.

Responsable : Olivier Steichen

Les épisodes douloureux aigus altèrent la qualité de vie des patients, conduisant à des consultations aux urgences et souvent à des hospitalisations. Le recours aux soins est variable d’un patient à l’autre et pour un même patient au cours du temps. Les bases de données médico-administratives hospitalières et nationales permettent de caractériser les types de recours aux soins en lien avec la maladie, leur fréquence et les facteurs qui l’influencent. Certains de ces facteurs, par exemple les comorbidités psychiatriques, peuvent bénéficier d’interventions spécifiques pour améliorer le parcours des patients.