Une première en France : une master class sur le partenariat patiente et patient dans le parcours d'accompagnement médical à la procréation

Sous l’impulsion des responsables des services de médecine de la reproduction et de biologie de la reproduction-CECOS du GH AP-HP. Sorbonne Université et après une rencontre entre le Professeur Rachel Lévy (Directrice du DMU BIOGEMH, responsable du centre de fertilité de Tenon), le Dr Charlotte Dupont (Chef du service de biologie de la reproduction CECOS, Tenon), le Pr Anne Bachelot (Chef du service d’endocrinologie et médecine de la reproduction, PSL) et le Professeur Catherine Tourette-Turgis, (Fondatrice de l’Université des Patients-Sorbonne), la première master class consacrée au parcours d’accompagnement médical à la procréation et destinée aux patientes et patients a vu le jour à la Faculté de Santé

Le lancement de cette formation a eu lieu le 28 novembre 2024, dans les salles de cours de l’Université Des Patients sur le Site de la Pitié Salpêtrière et elle s’achèvera le 20 mars 2025. Le programme comprend 53 heures réparties sous la forme de 4 jours en présentiel, 2 jours en distanciel et des webinaires sur des sujets d’intérêt.

L’objectif principal de la formation consiste à former des femmes et des hommes au partage de leur expérience « patient » pour améliorer la qualité du parcours d’infertilité et de l’AMP par des interventions d’accompagnement d’autres patientes et patients au sein de services d’AMP, mais aussi de plaidoyer.

Il s’agit de consolider leur connaissance de l’écosystème AMP et de toutes celles utiles pour déployer une approche partenariale avec les différents services de soins engagés dans ce parcours d’accompagnement spécifique qui comporte, au-delà des composantes médicales et techniques, des composantes juridiques, psychologiques, sociales, économiques.

L’annonce de la master class a été réalisée au niveau national et a suscité de vifs et nombreux intérêts dans un contexte de déclin mondial de la fécondité et d’explosion des activités d’AMP, suite à la loi de bioéthique d’aout 2021 (ouverture de l’AMP aux femmes non mariées et aux couples de femmes, accès à l’autoconservation ovocytaire sociétale, levée partielle de l’anonymat dans le cadre du don).

Le recrutement des 15 participantes et participants retenus a donné lieu à des entretiens individualisés. Lors de ces entretiens, plusieurs catégories d’attentes ont été formulées : le désir de bénéficier d’un socle théorique, un besoin de validation de leur pratique d’accompagnement pour celles et ceux qui ont déjà une pratique, un désir de partager et mettre en débat leur expérience vécue, un besoin de disposer d’une reconnaissance de leur formation ou de leur expertise de patient et un désir d’intervenir dans les services de soin.

En amont de la formation, l’équipe pédagogique de l’Université des Patients Sorbonne, et de son partenaire Comment Dire, a conduit une immersion dans le centre de fertilité de Tenon, une quinzaine d’entretiens ont ainsi été réalisés avec des professionnels et des patientes et des patients. (Participation à des consultations avec des médecins du service, …).

Les activités et les lieux d’exercice des intervenant.es à cette master class (milieu hospitalier, milieu associatif, institutions, monde de la recherche, monde de la formation des adultes) ont été proposés pour couvrir au mieux la multiplicité des aspects essentiels de la thématique de l’AMP et de l’infertilité, comme le cadre législatif (loi de bioéthique), les modalités de prise en charge, les limites juridiques, les évolutions  historiques, de la famille et du concept de filiation, les mouvements de patients et les leviers de la démocratie sanitaires, les impacts psychologiques, la construction de plaidoyers, la prise en compte de la perspective patient et les modalités d’intégration de patients partenaires dans les services.

À l’issue de cette formation, une évaluation sera proposée ainsi qu’un bilan qui permettra, si besoin, de faire évoluer et d’enrichir ce cursus pour les futures promotions.

[*] Cette master class a reçu un soutien financier de Merck et Cooper Surgical .

Pr Rachel Lévy, Directrice du DMU BIOGEMH
Pr Catherine Tourette-Turgis, Fondatrice Université des Patients- Sorbonne
Maryline Rébillon, directrice de  Comment Dire
Dr Charlotte Dupont, chef du service de biologie de la reproduction CECOS, hôpital Tenon.